La Rambla
La Rambla
Online: 1335 Culés
Gorące dyskusje
6
Jest to niebywały skandal , jeśli to prawda.SAFE miało być projektem który pozwoli nam się... » Czytaj dalej
7
Dlaczego ludzie sami sobie to robią i stawiają taką betonozę jednocześnie zakrywając sobie... » Czytaj dalej
10
Zazdroszczę emerytom i rencistom przez najbliższy czas. Oni mogą obejrzeć wszystkie mecze na... » Czytaj dalej
Online: 1335 Culés
20
Nie znam się na ustawodawstwie, żeby ocenić co się dzieje z mediami i czy to co zrobi koalicja rządząca z TVP jest skuteczne czy nie. Dla mnie najcenniejsze jets jednak to co wczoraj powiedział poseł Litewka z Lewicy... Wspomniał że Tusk ocenił że jest możliwe do sfinansowania leczenie dzieciaków z SMA najdroższym lekiem świata, Zolgesmą która podana małym dzieciom z diagnozą pozwala im się normalnie rozwijać. Litewka wymienił dzieciaki czekające na terapię genową, zbierające tę ogromną kwotę od darczyńców. To było dla mnie mega wzruszające. Dla mnie to jest prawdziwa "dobra zmiana" bo to jets chore że rodzice muszą niedokarmiać niemowlaki żeby nie przekroczyły wymaganej masy przed podaniem Zolgesmy. Nie ma nic cenniejszego niż ratowanie życia ludzkiego kiedy mamy do tego narzędzia a przeszkodą są pieniądze. Brawo pośle Litewka i wielki szacunek.
5
@panczo
I to by była bardzo dobra wiadomość. Z ciekawostek jejeden z efektów mojej pracy na codzień. Dzieciaki SMA mają fizjoterapię i zabawę jednocześnie. Mogą stanąć i się spionizowac, pojeździć na deskorolce czy poboksowac by poczuć się jak zdrowy człowiek ;)
https://www.instagram.com/reel/CxlJeo7IXwi/?igshid=NTM1NmNjNWFlNw==
9
@panczo To jest też takie trochę granie na emocjach. Wszystko zależy z jakiego worka przerzucą tę kasę. Bo jeśli mieliby na przykład zabrać innym tysiącom potrzebującym chorym aby pomóc kilku chorym to już ocena moralna takiego posunięcia nieco by się skomplikowała. Ale jeśli na przykład zabraliby to z finansowania TVP to nie ma co tego roztrząsać tylko przyklasnąć.
0
@pt9 wielki szacunek za to co robisz. Ja jestem zaangażowany na tyle ile mam czasu ( a mam mało niestety) w zbiórki i pomagam to nagłaśniać, jest mega ciężko z tym.
@maroon oczywiście że tak... Zakładam jednak że nikogo przez to nie skrzywdzą. Rocznie to pewnie do 10 takich terapii może trzeba będzie sfinansować, w skali budżetu to nie są tak ogromne pieniądze. Dla mnie to skandal że tyle trzeba było na to czekać. Poprzednicy nie podejmowali tego tematu.
0
@panczo Tusk mówił że przekazują 50mln (domyślam się że rocznie). Z tego co kojarzę to ludzie zawsze zbierają po 9-10mln. Czyli sfinansują 5 terapii. Oczywiście że to bardzo dobrze:) plus przywrócili finansowanie telefonu zaufania dla dzieci i młodzieży