clyde

@LS cała jestem lepka mam wrażenie

@marcin000019 dziękuję :D czuje się cudnie

Nie wiedziałam, że taka frajdę sprawi mi kupienie ogromnej waty cukrowej. :D nie ma to jak poczuć się znów dzieckiem przez chwilę.

Jacek Kurski wybrany na kolejną kadencję prezesa TVP.


XD

@DaPidejpi jak mnie takie rzeczy wzruszają. Pieseczki są najwspanialsze. :(

@joloskyy postaram się korzystać z bardziej naukowych źródeł, jednakże stamtąd wzięłam tylko deformacje które występują w tej chorobie. Myślę, że jeśli o to chodzi, źródło nie ma aż takiego znaczenia.

Tak jak wcześniej mówiłam, zaczynam serię o chorobach genetycznych. To pierwszy post, zachęcam do zapoznania. Mam nadzieję, że Was trochę zainteresuję.

#1 Zespół Treachera-Collinsa

Jeśli ktoś jest wrażliwy na zdjęcia, proszę o zapoznanie się z samym tekstem.

https://ibb.co/f0VgCDd
https://ibb.co/Gk14RjZ
https://ibb.co/tKXb4MQ


Co obejmuje zespół Treachera-Collinsa?

Syndrom Treachera Collinsa, zwany również dyzostazą twarzowo-żuchwową, to rzadkie schorzenie genetyczne, które pojawią się jedynie 1/50000 urodzeń.

Wywołane jest przez mutację w obrębie chromosomu piątego i charakteryzuje się częściowym zanikiem kości policzkowych, deformacją żuchwy oraz zapadniętymi, skośnymi oczami. Poprzez zniekształcanie małżowin usznych często powoduje problemy ze słuchem lub całkowity jego zanik. Często osoby dotknięte tą chorobą muszą mieć wykonywana tracheotomię, bez której nie mogłyby żyć. Co ciekawe prócz fizycznych wad, choroba ta nie wpływa na psychiczny i intelektualny rozwój chorego. Osoby chore rozwijają się tak jak normalne dzieci, a później osoby dorosłe. Jedynym problemem okazują się problemy emocjonalne związane z wyśmiewaniem, odrzuceniem i samotnością. Po ukończeniu odpowiedniego wieku wykonywany jest szereg operacji plastycznych, który ma pomóc chorym w normalnym życiu.

O chorobie zrobiło się głośno kiedy powstał film ,,Cudowny chłopak", gdzie właśnie główny bohater zmaga się z tą chorobą. Aby ukryć swoją ,,ułomność" zakłada kask kosmonauty. Oprócz filmu fabularnego, powstał również dokument ,,Bez maski", który opisuje prawdziwe historie osób z zespołem Treachera-Collinsa.

Źródło: medonet.pl + tekst własny.

Postanowiłam, że od dziś przez 20 kolejnych dni (może więcej, zależy jak się przyjmie) będę prowadzić serię na temat rzadkich chorób genetycznych (najczęściej u występujących u dzieci). Nie ukrywam, że ten temat bardzo mnie ciekawi, mam nadzieję, że zaciekawi również Was. :D

Ile chcielibyście zarabiać na ,,rękę" by w zupełności Wam wystarczyło? Ja myślę, że 5k na rękę byłoby okej w moim przypadku. Nie jestem rozrzutna, a 5 tys myślę, że wystarczyłoby mi na to by sobie spokojnie żyć i odkładać. Oczywiście 5k na ,,czysto" bez opłaty za mieszkanie i rachunki. :D

@Odcinkowy wizualnie nawet spoko ale znam kilka osób, które mają te psy i wszystkie są cholernie niebezpieczne. Jeden gościu u mnie na ulicy to ucieka jak widzi inne psy, bo swojego nie może utrzymać. Wiem, że nie ma złych psów i to wina właścicieli ale można powiedzieć, że jak mijam kogoś mikrej postury z takim psem, który nie ma kagańca to czuję się bardzo nieswojo i zasłaniam swojego psa swoim ciałem. XD

@Michael24 ja mam w maju 41 nadgodzin bo pracowałam w 1 maja i mam liczone godziny X3. XD będzie balowane.

Pozdrawiam wszystkich którzy dziś obchodzą Święto Matki Boskiej Pieniężnej. :D

@Colon tak się czułam za dzieciaka jak spałam na łóżku piętrowym na górze. Ach

@masq do gier to ja mam lepszą pamięć niż do twarzy. Zapamiętam na pewno, dzięki ^^

@Ojciec5tkidzieci w ogóle piłką się nie interesuje. Poderwał mnie na Wiedźmina. :D

@masq zanim ogarnę te wszystkie steamy srimy to szybciej kupię Xboxa. Jeśli chodzi o granie na PC jestem na etapie wkładam płytę - instaluję - gram. XD

@Barca1992 ja też :D mam ostatnio fazę na gry dla dzieci. Crash Bandicoot Trylogia, Astro bot w ostatnim czasie. ^^ Cyberpunk leży na półce obok TLOU II a ja walczę z Gnieznośnym Gnorkiem w Spyro xD

@masq mój komp to się nadaje do ogrywania Gothica 2 a nie nowszych gierek. :D nie inwestuje kompletnie w PC od kilku dobrych lat, nawet się na tym nie znam szczerze mówiąc. Jestem na etapie szukania nowego laptopa ale idzie mi to topornie. ^^ ale gameplay kawałek widziałam i jest przeuroczy...

@masq Little Nightmares, a pierwsza platformówka która skradła moje serce to Unravel. Nie mogłam się oderwać. :D

@NaFazieHitman sorry, kandydat już jest :/
@masq ja ogólnie nie lubię platformówek, są pewne wyjątki oczywiście :D Little Nightmares np. ale zaraz to Ori sprawdzę ^^

Właśnie patrzę, że wyszło tylko na Xboxa i Nintendo... Ale XBX chce kupić w przyszłym roku dla Hellblade II więc tytuł zapisuje. :D

Wbijam sobie platynę w Spyro, pierwsza część trylogii. Niby gra dla dzieci, przejście jej było proste ale maksowanie wszystkich leveli czasami irytuje. :D Wierzchołki drzew doprowadzają mnie do nerwów. :/

@Rust_Cohle gratki. :D ja dostałam koniec końców zawiasy xD ale dożywocie to już coś.

@tomek8756 27. XD a chłop 22, ale jest bardziej dojrzały niż rówieśnicy lub starsi z którymi się spotykałam.

@SaulGoodman o tak, maliny też. Truskawki na równi z malinami. :D jeszcze czereśnie.

@tomek8756 ja się spotykam z facetem 5 lat młodszym ode mnie. Czuje się jak milf.

Słodkie truskawki > wszystkie słodycze świata.

Chyba debel wychodzi Idze. Jeszcze połowa meczu przed nimi ale średnio to widzę niestety :(

@doc sztos panie

@Ojciec5tkidzieci żebyś wiedział, że ciężko. :D ale nie mam problemu z tym, że facet będzie kilka cm niższy.

@VenoM C/D, zależy od stanika.
@MSN30 mam, chciałabym być trochę niższa (181 cm). :( No i chciałabym mieć mniejsze uda. XD